Asperger: una manera de ser

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Con este motivo, APNABI Autismo Bizkaia, me invitó a la Jornada que organizó sobre la inclusión de las personas con este síndrome, dado que mi segunda novela “Nadie lo hará por ti” aborda, entre otros temas, la problemática que vive una familia que tiene un hijo afectado por el síndrome de Asperger.

A continuación, rescato algunos mensajes de esta jornada que me parecen francamente reveladores sobre el impacto y las repercusiones que este síndrome provoca, tanto en los/as propios afectados/as, como en sus familias.

• En primer lugar, Mikel Pulgarín, Presidente de APNABI, resaltó entre otros muchos datos, el hecho de que el 50% de las personas que padecen Asperger llegan a su vida adulta sin der diagnosticadas. Esta perturbadora ausencia de diagnóstico conlleva significativas implicaciones en cuanto a la evolución del síndrome y a las complicaciones añadidas a las que las personas afectadas tienen que hacer frente, tal como explicaba en base a su experiencia Zoila Guisuraga, Piscologa de la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca.
• APNABI reúne alrededor de 1.000 familias y 250 profesionales y su magnífica labor fue puesta de relieve por parte de la Diputada Foral de Acción Social, Isabel Sánchez Robles, quien ratificó el apoyo de la Diputación a esta organización y se hizo eco de la necesidad de sensibilizar y remover conciencias para avanzar en el diagnóstico precoz y en la inclusión social de las personas afectadas.
• El Asperger no es una enfermedad, es una manera de ser.
• No existe cura como tal, sino herramientas que ayudan a las personas afectadas a gestionarse adecuadamente, a desarrollar habilidades y a dar solución a sus necesidades concretas.
• Las dificultades de detección y diagnóstico antes de los 5/6 años, retrasan las posibles intervenciones.
• Aunque sea triste tener que recordarlo, las personas con síndrome de Asperger tienen los mismos derechos que el resto de la ciudadanía, tal como subrayó Rafael Armesto, Abogado de la Red de Juristas por la Inclusión. Entre estos derechos, el empleo y el acceso a una vida adulta independiente son las claves de la verdadera inclusión.
• En algún momento de su desarrollo, cuando las reglas de las relaciones sociales se van complicando y surgen sutilezas y matices que no son capaces de comprender, las personas con Asperger sienten que las exigencias del entorno les superan.
• Sus interacciones son distintas. No reaccionan de la manera que socialmente se espera y eso hace que cataloguemos su comportamiento como raro, extravagante y peculiar. Calificamos negativamente todo aquello que no sigue el curso de lo establecido.
• Siguiendo con la idea anterior, quiero resaltar la reflexión que Zoila  Guisuraga hizo en nombre de los propios chicos/as con los que trabaja y que asisten y participan en talleres que les ayudan a mejorar, entre otras competencias, la empatía. «¿Y por qué los demás no hacemos también talleres de empatía para ponernos en su lugar y asomarnos aunque sea unos instantes a la realidad que ellos/as viven?»

Finalmente, se hizo hincapié en la importancia de que estas personas puedan alcanzar sus sueños. Me recuerda, sin duda, el mensaje principal de “Nadie lo hará por ti”: a pesar de los naufragios, de las pérdidas y del dolor, nuestra valentía y la de las personas que nos quieren nos ayudan a levantarnos después de las caídas, a seguir persiguiendo nuestros sueños y a mostrar con una sonrisa nuestro coraje para vivir.

ZORIONAK APNABI!!!!

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